Zurück zur Startseite - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Unser Motto: Turner-Syndrom - na und?

Aktuelles

Neuigkeiten, wichtige Informationen der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.,
Interessantes zum Ullrich-Turner-Syndrom und anderen Themen.

31.03.2017 :: Neue Mitarbeiterin für Öffentlichkeitsarbeit

Mein Name ist Kerstin Subtil.
Seit dem 01.01.2017 bin ich auf Mini-Job Basis angestellt, um die Öffentlichkeitsarbeit der Vereinigung zu organisieren. Viele werden mich noch aus meiner Zeit als 1. Vorsitzende kennen.
Ich hoffe, einige Projekte voranbringen zu können für die Turner-Syndrom-Vereinigung. Ein großes Projekt ist die Organisation von Ärztefortbildungen an den Uni-Kliniken deutschlandweit.
Es ist mir auch ein Bedürfnis, zu den Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen Kontakt aufzunehmen um dort Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Homepage soll neu mit Inhalten gefüllt werden. Hier würde ich mich auf die Mitarbeit der Regionalgruppen freuen, damit wir aktuelle Berichte von dort bekommen.
Ich werde hier immer wieder über den aktuellen Sachstand der Projekte informieren und Sie so auf dem Laufenden halten.

29.10.2016 :: Frau Dr. Astrid Bühren erhält Bayerische Staatsmedaille für Verdienste um Gesundheit und Pflege

In einer Presseinformation teilt das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege mit, dass unsere Schirmherrin Frau Dr. Astrid Bühren die Bayerische Staatsmedaille für Verdienste um Gesundheit und Pflege erhalten hat.
Mitentscheidend war eine Begründung zum Ordensvorgang, die Frau Bettina von Hanffstengel seiner Zeit verfasst hat.

10.07.2016 :: Neue Regionalgruppe in Sachsen gegründet

In Chemnitz wurde eine neue Regionalgruppe gegründet.
Wer Interesse an einer Mitgliedschaft hat erhält in der Einladung nähere Informationen.

26.04.2016 :: Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankung

Des Öfteren treten beim UTS die Symptome: Gotischer Gaumen, Mikrognathie, Retrognathie auf. Dies kann ggf. zu Zahnfehlstellungen oder Kieferproblemen führen.
Eine aktuelle Umfragestudie der Uniklinik Münster befasst sich mit der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankung.
Eine Teilnahme ist anonym und kann bis Ende September 2016 erfolgen.

Hier geht´s zum Fragebogen (PDF 1,56 MB)
Hier geht´s zur Aufklärung und Einverständniserklärung (PDF 12 KB)

Sie können den Fragebogen auch direkt beim Projektleiter anfordern
Dr. med. dent. Marcel Hanisch
Klinik und Poliklinik für Mund- und Kiefer-Gesichtschirurgie
Universitätsklinikum Münster
Waldeyerstrasse 30
48149 Münster
Tel. 0251/8347021
Email: marcel.hanisch@ukmuenster.de oder
seltene.erkrankungen@gmail.com

25.03.2016 :: Beitrag vom SWR über UTS

Der SWR hat einen Beitrag über das Ullrich-Turner-Syndrom auf seine Homepage gestellt.

25.03.2016 :: ACHSE-Aktion mit Video

Eigentlich war geplant, das rote Rathaus zu besetzen.
Das sollte am Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2016 sein. Das wurde uns leider untersagt. Aber die Achse wäre nicht die Achse, wenn sie nicht eine andere Lösung gefunden hätte. So wurde die Veranstaltung auf den 24.02.2016 in den Garten des Klinikums Westend verlegt. Wir haben ein Lied einstudiert, uns bunte Handschuhe dazu angezogen und dann gesungen. Die roten Luftballons durften natürlich auch nicht fehlen. Sah toll aus, wie sie in den Himmel flogen. Anschließend wurden wir einzeln interviewt.
Es war insgesamt eine gelungene Veranstaltung, die nur leider immer wieder durch Schnee und Hagel unterbrochen werden musste.
Hier gehts zum Video bei Youtube https://youtu.be/sTnnnlOQxwQ

23.08.2015 :: Neuer Termin bei der Regionalgruppe Stuttgart

Die Regionalgruppe Stuttgart hat einen neuen Termin auf ihre Seite gestellt.

20.07.2015 :: Buchvorstellung

Von Anne-Christin Ermisch ist die Fotodokumentation "x - mal anders" erschienen. Die Vorstellung in den uts-Nachrichten 01/2015 können Sie hier lesen.
Das Buch ist im Buchshop Edition winterwork erschienen.

11.07.2015 :: Terminänderungen Regionalgruppe Rhein-Main

Bitte beachten Sie die Terminänderungen der Regionalgruppe Rhein-Main.

17.01.2015 :: Neue Broschüre der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss

"Wir geben Patientinnen und Patienten eine Stimme" - 10 Jahre Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss als barrierefreies PDF-Dokument.

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