Zurück zur Startseite - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Unser Motto: Turner-Syndrom - na und?

Unsere CD

Forever In My Heart
Gedichte von Betroffenen für Betroffene, gesprochen von Judith Hildebrandt, musikalisch untermalt von Friedemann Benner

Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?

Das Syndrom wurde nach dem amerikanischen Arzt Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto Ullrich benannt. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine Fehlverteilung oder strukturelle Veränderung der Geschlechtschromosomen, von der nur Mädchen beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.

Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen, oder aber das zweite X-Chromosom ist strukturell verändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist nicht erblich. Die verursachenden Faktoren sind noch unbekannt. Die Auswirkungen können individuell sehr verschieden sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs (im Durchschnitt etwa 1,47m) und die Unfruchtbarkeit aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke. Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormon möglich. Östrogene sollten ab der Pubertät eingenommen werden. Dazu können weitere, heute behandelbare Probleme kommen: Herzfehler, eine so genannte Halsfalte, Nierenprobleme, Lymphödeme.

Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intelligent und können ein eigenständiges Leben führen. Ein geringes Selbstwertgefühl und Unsicherheit im Umgang mit dem eigenen Körper ist nicht selten, aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung kann dabei weiter helfen.

Wer wir sind. Was wir tun.

Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbsthilfeorganisation. Wir finanzieren uns unter anderem durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft oder Spende unterstützen.

Nachfolgend eine beispielhafte Auflistung unserer Arbeit:

Der Vorstand und die Regionalgruppenleiter und Regionalgruppenleiterinnen beantworten gerne Ihre Fragen rund um den Verein und zur Mitgliedschaft. Unsere Kontaktadressen finden Sie unter "Verein - Vorstand" bzw. "Regionalgruppen".

Was unsere Ziele sind.

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Mädchen, Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen wir Schwangeren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir wollen Vorurteile abbauen, Informationslücken schließen und das öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner Syndrom darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Auch wenn der Lebensweg mit UTS manchmal mit Hindernissen verbunden ist, so macht es diesen zu etwas ganz Besonderem und ist durchaus lebenswert.

 

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