Zurück zur Startseite - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Unser Motto: Turner-Syndrom - na und?

6. Workshop "Bremer Reihe"
APE-Tagung 2005

Plakate der Vereinigung

Plakate der Vereinigung

Am Nachmittag des 10.02.05 machten sich Ingrid Reuther, Bettina Schäfer und Kerstin Subtil auf den Weg zu einem großen Abenteuer. Sie wollten in Bremen eine Mission erfüllen, die noch kein Mensch vorher unternommen hatte. Sie wollten gemeinsam mit anderen Mitgliedern der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. beim 6. Workshop der Bremer Reihe den Ärzten zeigen, was es wirklich bedeutet von dieser Chromosomenveränderung betroffen zu sein. Die Stimmung war gut und auch die Deutsche Bahn machte dem Vorhaben keinen Strich durch die Rechnung. In Bremen angekommen trafen sie im Hotel schon auf Angelika Bock und Gabriele Scheuring. Man setzte sich noch zur Ausarbeitung des Schlachtplans zusammen. Alle waren schon sehr aufgeregt und so wurde der Abend auch nicht so furchtbar lange.

Am nächsten Morgen stylten wir uns alle besonders gründlich und erschienen strahlend beim Frühstück. Herr Klingebiel vom BKMF kam auch schon ziemlich bald und wir konnten auch schon Prof. Haverkamp begrüßen.

Pressekonferenz

Bild von der Pressekonferenz

Pressekonferenz

Um 10:30 Uhr war eine Pressekonferenz angesetzt an der Prof. Brämswig, Dr. Mohnike, Prof. Haverkamp, Herr Klingebiel, Angelika Bock, Ingrid Reuther und Kerstin Subtil teilnehmen sollten. Es erschienen sechs Reporter von Tageszeitungen und Fachzeitschriften. Organisiert war diese Pressekonferenz vom Forum Wachsen. In Vertretung war Frau Knittel anwesend, die uns ganz nett betreute. Die Pressekonferenz selbst lief ziemlich locker ab. Es wurde eingangs über das Ullrich-Turner-Syndrom im allgemeinen von Prof. Brämswig berichtet. Es kam hierbei schon zu kritischen Auseinandersetzungen mit Prof. Haverkamp und Dr. Mohnike, was sowohl für uns als auch die Reporter amüsant war. Herr Klingebiel berichtete über seinen Verein. Es schlossen sich private Fragen z. B. nach Beruf und Vereinstätigkeiten an. Alles in allem hatten wir einen positiven Eindruck von den Reportern und denken, dass auch wir einen Eindruck der Lebensfreude trotz Einschränkungen hinterlassen konnten.

Medizinische Fachvorträge

Dr. Brämswig

Redner Prof. Brämswig

 

Dr. Dörr

Redner Dr. Dörr

Um 13:30 Uhr war dann Anfang der eigentlichen Veranstaltung. Die Senatorin von Bremen Frau Karin Röpke sprach einige Grußworte und nachdem dann Frau Subtil und Herr Klingebiel die Anwesenden Ärzte und Teilnehmer aus der Selbsthilfe begrüßt hatten, ging es los.

Es folgte ein Marathon von medizinischen Fachvorträgen, zwischen denen man nur kleine Pausen zum Austausch blieben. Dennoch waren es sehr ineteressante Refarate und Voträge, die im allgemeinen auch für Laien gut verständlich waren. Das lange, konzentrierte Zuhören war aber doch recht anstrengend.

Grundsätzlich gab es keine wesentlich neueren Erkenntnisse über das UTS. Wir empfanden es jedoch als sehr wichtig, dass man sich darüber einig war, die Entscheidung über eine Wachstumshormontherapie gemeinsam zwischen Ärzten, Eltern und Betroffenen treffen zu müssen.

Es war auch spannend zu sehen, dass sich die Ärzte untereinander nicht immer einig waren und dies auch offen angesprochen wurde.

Beispiele:

Diese Fragen wurden recht intensiv und kontrovers diskutiert.

Hervorgehoben wurde auch die Wichtigkeit der Vorsorge im Bereich Kardiologie und HNO. Hörtests sollten sehr regelmäßig durchgeführt werden.

In der plastischen Chirurgie z. Bsp. bei Pterygium gab es auch keine neueren Erkenntnisse. Es wurde jedoch die Gefahr der Narbenbildung betont.

Sehr schön war zu erleben, wie groß das Interesse der meisten Ärzte an dem Bericht von Angelika Bock war, die als betroffene Frau sprach und auch an dem Bericht von Frau Ingrid Reuther, die ihre Erfahrungen als Mutter schilderte. Es kamen doch einige Fragen und Kommentare dazu aus der Ärzteschaft.

Deutlich wurde wieder, dass die erwachsenen Frauen, wenn sie aus der "Obhut" der pädiatrischen Endokrinologen entlassen werden, keinen richtigen, auf das UTS spezialisierten Ansprechpartner mehr haben und eigentlich ziemlich allein gelassen sind. Sie müssen eigentlich wenn sie zum Arzt gehen selbst genau wissen, was sie wollen und dies einfordern.

Wie wichtig Aufklärung also weiterhin ist, besonders bei den Hausärzten, wurde sehr deutlich. Patientinnen sollten auf unseren Verein aufmerksam gemacht werden. Das kann eben nur geschehen, wenn auch bekannt ist, dass wir existieren.

Ein weiteres Thema war die humangenetische Beratung und ihre Bedeutung sowohl nach Diagnosestellung postnatal wie auch zunehmend pränatal. Die Humangenetikerin bedauerte dass immer noch zu wenig Patientinnen die Beratung in Anspruch nehmen würden.

Am Freitag Abend erlebten wir dann einen interessanten geschichtlichen Vortrag über dass UTS von Herrn Prof. Dr. Butenant. Dazu genossen wir ein köstliches Essen.

Beim Festlegen der Richtlinien für die Ärzte entstand am Samstag nachmittag eine lebhafte Diskussion darüber, was für eine Therapie oder Untersuchung wann und wie oft nötig ist. Ich hoffe die Ärzte nehmen sich die Richtlinien zu Herzen und halten sich daran.

Die medizinischen Vorträge sowie die Richtlinien für die Ärzte erscheinen in einem Buch voraussichtlich 2006. Hier kann man dann alles noch einmal in Ruhe nachlesen.

Resumée

Wir und unser Informationstisch

Angelika Bock und Kerstin Subil
an unserem Informationstisch

Die Resonanz der Presse hat uns positiv überrascht und uns wieder deutlich gemacht, wie wichtig Öffentlichkeitsarbeit ist.

Unsere Mission möchte ich daher als erfolgreich ansehen, da wir die Ärzte schon auch auf unser Anliegen und unsere Wahrnehmung aufmerksam machen konnten.

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