Regionalgruppen in Nordrhein-Westfalen

Bielefeld

Regionalgruppenleiterin

Cecile Hennies
Email: rg-bielefeld@turner-syndrom.de

Duisburg/Düsseldorf

Regionalgruppenleiterin

Marlis Stempel
Telefon: 02843-9569476
Email: rg-duisburg@turner-syndrom.de

Wer sind wir?

Wir sind ein Kreis von Mädchen und Frauen, der offen ist für Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom und alle Interessierte.

Was wollen wir?

Wir wollen das Netz unserer regionalen Selbsthilfegruppe ausbauen. Außerdem bemühen wir uns, die Zusammenarbeit mit den ÄrztInnen zu optimieren und auch die in sozialen und pädagogischen Berufen tätigen Menschen auf das Ullrich-Turner-Syndrom und seine Konsequenzen aufmerksam zu machen.

Wer kann zu uns kommen?

Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom sowie deren Angehörige und Schwangere, die erfahren haben, dass ihr Kind ein Ullrich-Turner-Syndrom hat, aber auch MedizinerInnen, die mit dem Ullrich-Turner-Syndrom befasst sind.

Was bieten wir?

Informationen rund um das Ullrich-Turner-Syndrom, Kontaktadressen zu Spezialisten. Wir helfen bei der Verarbeitung der Diagnose und fördern freundschaftliche Kontakte. Die Geschäftsstelle der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. führt eine überregionale Kontaktwunschkartei.

Wann treffen wir uns?

Zur Zeit treffen wir uns an jedem ersten Freitag im Monat in einem italienischen Restaurant zu Gesprächen in geselliger Runde und einem Abendessen. Wir freuen uns, wenn die Gruppe größer wird.

Rheinland

Regionalgruppenleiterin

Die Regionalgruppe Rheinland besteht aus betroffenen Frauen sowie Eltern mit betroffenen Töchtern und Geschwisterkindern, die sich einmal im Jahr zu einem Jahrestreffen verabreden.
Außerhalb dieses Treffens verabreden sich die Familien sowie die Betroffenen Frauen alleine in einem Rhythmus von ca. 2-3 Monaten. Bei Kaffee und Kuchen tauschen wir unsere Erfahrungen aus, geben uns Tipps wie z.B. Adressen von guten Fachärzten und freuen uns am Spiel der Kinder miteinander.
Geleitet werden diese Treffen von den betroffenen Frauen Carolie und Anita.
Interessierte betroffene Frauen und Eltern sind bei uns jederzeit herzlich willkommen, gerne stellen wir auch den Kontakt zwischen Gleichaltrigen Frauen oder Kindern mit Eltern her.