Wie ihr alle wisst war die Vereinsarbeit durch das Coronavirus deutlich eingeschränkt.
So mussten das Paarwochenende im April sowie das Jahrestreffen im Mai abgesagt werden.
Über die Absage des Paarwochenendes wurden die angemeldeten Teilnehmer informiert und die bereits überwiesenen Gebühren erstattet.
Das Jahrestreffen wurde, da alle Einladungen per Post verschickt wurden auch auf diesem Wege abgesagt….
Die Entscheidung ist dem Vorstand nicht leicht gefallen. Wir sehen aber auch unsere Verantwortung gegenüber unseren Mitgliedern und Referenten. Wir bedauern mitteilen zu müssen, dass auch das Frauenwochenende aufgrund der Covid-19-Situation in diesem Jahr nicht stattfinden wird.
Mehrere Behindertenverbände, das Gen-ethische Netzwerk und die Diakonie
Württemberg haben sich erneut gegen den ethisch umstrittenen Down-Syndrom-Bluttest für
Schwangere gewendet. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) dürfe den Test nicht zur
Regelversorgung erklären und damit die Krankenkassen zur Übernahme der Kosten
verpflichten, forderten die 20 Verbände in einer heute in Stuttgart veröffentlichten gemein-
samen Stellungnahme.
Pränataldiagnostik wird immer beliebter. Dabei entscheiden sich viele werdende
Eltern, Kinder mit Gen-Defekten abzutreiben. Und das in einer Gesellschaft, in
der Inklusion angeblich auf dem Vormarsch ist.
Für ihr Projekt zur Verbesserung von frühzeitiger Diagnosestellung und Therapie von Mädchen mit Turner-Syndrom, wurde Frau Dr. Bedei von der Dr. Wolfgang und Sigrid Berner Stiftung ein Preis verliehen. Die […]
Vom 08.11.19 – 09.11.19 besuchte ich mit Gabi Scheuring der Mitgliederversammlung der Achse e.V. Für mich als erste Vorsitzende war es der erste Besuch. Dort lernte ich durch Gabi den […]
Geschäftsstelle
Herr Wolfgang Schmidt
Am Bornstück 1
65599 Dornburg
Beratungs- und Informationstelefon
Frau Melanie Braun
(Mutter einer Tochter mit UTS)
Sprechzeiten:
Mittwoch 12.30 – 14.00 Uhr,
Samstag 16.00 – 17.00 Uhr und 19.00 – 20.00 Uhr
oder jederzeit auf den AB sprechen
Telefon: 06340 – 3513294
Mobil: 0178 – 2646143
E-Mail: beratung-eltern@turner-syndrom.de
Frau Antje Angermüller (Betroffene)
Telefon: 030 – 20151716 (AB)
Mobil: 0178 – 2656209
E-Mail: beratung-betroffene@turner-syndrom.de
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