Die Entstehung des Vereins ist eine ganz besondere Geschichte. Sie beginnt in den 80er-Jahren an
der Universität des Saarlandes. Der dortige Institutsleiter Prof. Zang hatte ein reges Interesse an
dem Thema. Ds ging auf den Suizid einer 16-jährigen Betroffenen zurück.
Es entstand ein Projekt der Aktion Sorgenkind, über das Dr. Astrid Bühren und die Pädagogin Jutta
Blin für 5 Jahre bezahlt werden konnten. Sie leisteten echte Pionierarbeit. Die abstrakte Darstellung
des UTS in der Fachliteratur sorgte dafür, dass die Ärzte ein ganz falsches Bild der Betroffenen
hatten. Dies wollten die engagierten Akademikerinnen ändern.
Sie begannen Betroffene und Eltern einzuladen. Hieraus ergab sich die Gründung des Vereins am
17.04.1988. In der Anfangszeit war vorrangig die psychosoziale Betreuung der Frauen. Sie waren oft
schüchtern und zurückgezogen, was als geistige Retardiertheit ausgelegt wurde. Nun lernten sie für
ihre Interessen einzustehen und sich auch gegenüber Ärzten zu behaupten. Es fanden sich nun auch
örtlich Betroffene zusammen und die ersten Regionalgruppen entstanden.
Das erste Jahrestreffen fand vom 28.01.1989 bis 29.01.1989 statt. Seit dem ist es fester Bestandteil
unseres Angebots. Bis heute haben wir 22 Regionalgruppen. Wir nehmen regelmäßig an großen
Kongressen und Selbsthilfetagen teil. Dies dient zu Kontaktpflege und Öffentlichkeitsarbeit.
Durch die Mitgliedschaften im Kindernetzwerk und in der Allianz chronisch seltener Erkrankungen
e.V. (ACHSE e.V) wollen wir die Öffentlichkeitsarbeit unterstützen und ein fundiertes Netzwerk
aufbauen. Diese Organisationen sind Dachverbände der Selbsthilfe und können uns auch in vielen
Dingen beraten.
Ganz aktuell ist eines unserer Ziele die medizinische Versorgung zu verbessern. Wir konnten in
Kooperation mit Prof. Gerhard Binder, Prof Heide Siggelkow, Prof. , Prpf. Joachim Wölfle und Prof.
Tillman Rohrer in einer Arbeitsgruppe die Turner-Zentren in´s Leben rufen. Das Konzept sieht vor
das immer ein Pädiatrischer Endokrinologe und ein Erwachsenenendokrinologe ein Zentrum bilden.
Idealerweise befinden sich diese am gleichen Ort. Diese verpflichten sich nach den Leitlinien zu
Behandlung des Turner-Syndroms, die im Jahre 2017 in Cincinatti von einem Fachgremium erstellt
wurden und 2024 überarbeitet wurden, die medizinische Betreuung durchzuführen. Zusammen mit
der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie und der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und
adoleszenten Endokrinologie und Diabetologie stellen wir dem Zentrum ein Zertifikat aus. Es haben
sich inzwischen 32 Paare gefunden, die ein Zertifikat erhalten haben.
Wir wollen weiterhin zum Wohle der Betroffenen und deren Familien die Projekte voranbringen. Das
geht nur mit aktiven Mitgliedern und finanziellen Mitteln. Wir sind für jede Unterstützung dankbar!