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Das Ullrich-Turner-Syndrom (auch nur Turner-Syndrom genannt) ist den meisten unbekannt. Seit mehr als 30 Jahren setzen wir uns dafür ein, dass sich dies ändert. Wir sind auf Kongressen präsent und über die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.V. in die Öffentlichkeitsarbeit eingebunden . Mit dieser Internetpräsenz sollen auch die Betroffenen erreicht werden. Ein weiterer Schritt ist ein Instagram-Kanal und eine Ausbau der Seite bei Facebook. Mit einer Aufklärungskampagne wollen wir sowohl Schwangerschaftsberatungsstellen erreichen und es soll eine eigene Broschüre erstellt werden. Wir freuen uns über jede finanzielle Unterstützung! |
Wir bieten ehrenamtlich Beratung für Eltern (Melanie Braun) und auch Betroffene (Antje
Angermüller ) an. Zudem stehen die Regionalgruppenleiter gerne für ein Beratungsgespräch zur Verfügung
Fragen rund um den Verein beantwortet gerne Herr Wolfgang Schmidt von unserer Geschäftsstelle.
Der Austausch findet derzeit in den 22 Regionalgruppen statt.
Auf Bundesebene findet einmal im Jahr ein Treffen statt, bei dem mit Ärztevorträgen und
psychosozialen Workshops für alle Interessen etwas dabei ist.
Die Frauen freuen sich jedes Jahr auf ihr gemeinsames Wochenende. Hier werden mit Referentinnen
spannende Thenen bearbeitet, die im Alltag einschränken bzw. verhindern das man sein ganzes Potential ausschöpft.
Das Turner-Syndrom spielt auch in einer Beziehung oft eine Rolle. Hierzu haben sich die Pare
ebenfalls ein jährliches Treffen gewünscht, was wir gerne realisiert haben.
Nun fehlt noch der Austausch von Eltern, die erst neu die Dagnose bekommen haben. Für sie haben
wir ebenfalls ein nächstes Treffen im Oktober 2026 geplant.