Gemeinsam stark: Die Charité begleitet Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom und ihre Familien

In der Klinik für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Charité erhalten Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD – Differences of Sex Development) eine umfassende und individuell abgestimmte Betreuung. Dazu gehört auch das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS).

Um die betroffenen Mädchen und ihre Angehörigen bestmöglich zu unterstützen, hat das erfahrene Team der pädiatrischen Endokrinologie an der Charité ein spezielles zweitägiges Schulungsprogramm entwickelt – am 18. und 19.07. war es wiedermal so weit. In kleinen, geschützten Gruppen erhalten die Mädchen gemeinsam mit ihren Eltern altersgerechte und leicht verständliche medizinische Informationen. Dabei stehen nicht nur die Grundlagen der Erkrankung und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten im Fokus, sondern auch Fragen zur Alltagsgestaltung, zu Wachstum und Entwicklung sowie zu schulischen und beruflichen Perspektiven.

Neben medizinischen Inhalten widmet sich die Schulung auch psychologischen Aspekten, um den Umgang mit der Diagnose zu erleichtern und das Selbstbewusstsein der Mädchen zu stärken. Die Familien profitieren von einem vertrauensvollen Austausch mit erfahrenen Fachärztinnen und Fachärzten, Psychologinnen sowie Sozialarbeiterinnen, die sie umfassend begleiten. Zudem ist es den Teilnehmerinnen möglich, individuelle Fragen zu stellen und sich mit anderen Familien zu vernetzen, um gegenseitige Unterstützung zu fördern.

Ein besonderes Highlight des Programms sind die Peer-Beraterinnen der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. Sie teilen ihre persönlichen Erfahrungen und geben wertvolle Tipps für den Alltag, was den Mädchen und ihren Eltern Mut macht und Hoffnung schenkt.

Wir freuen uns schon auf die nächste Schulung!