Onlineumfrage zum Thema Neugeborenen-Screening bei UTS
Liebe Mitglieder,
Frau Dr. Ivonne Bedei von der Gynäkologie und Pränataldiagnostik und ihre Doktorandin Frau Kieslinger bitten uns um Unterstützung bei einer Umfrage. Sie haben zusammen mit Frau Dr. Müller und Prof. Brosig von der Kinder-Psychosomatik der Uniklinik Gießen einen Fragebogen über das Neugeborenen-Screening bei UTS erstellt.
Das Neugeborenen-Screening wird regulär nach der Geburt bei jedem Neugeborenen auf verschiedene Stoffwechselerkrankungen durchgeführt. Theoretisch könnte man UTS auch schon in diesem Screening miterfassen.
Die Arbeitsgruppe möchte sehr gerne Frauen mit Turner-Syndrom erreichen, um mehr über die individuellen Erfahrungen mit der eigenen Diagnose und der Einstellung zu einem möglichen Screening nach der Geburt herauszufinden.
Mit der frühzeitigen Diagnose können auch Therapien rechtzeitig eingeleitet, Vorsorgeuntersuchungen wahrgenommen und so mögliche gesundheitliche Probleme verhindert oder minimiert werden.
Der nachfolgende Link führt zu einer kurzen Onlineumfrage. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich zahlreiche Mitglieder daran beteiligen.
Vielen herzlichen Dank im Voraus auch von Dr. Ivonne Bedei.
https://www.statistikberatung-giessen.de/ls/index.php/755227?lang=de
Mit freundlichen Grüßen
Katharina Kunzler
zweite Vorsitzende
