28.02.2022 – Tag der seltenen Erkrankungen

Liebe Mitglieder und Homepagebesucher,

am 28.02.2022 findet der weltweite „Tag der seltenen Erkrankungen“ oder auf englisch „Rare Disease Day“ statt. Auch wir als Turner-Vereinigung-Deutschland e.V. wollen darauf aufmerksam machen und mit diesem Beitrag helfen den Tag bekannt zu machen.

Hier ein Auszug aus der Pressemitteilung, Herausgegeben von achse (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen):

Gebäude erstrahlen in Pink, Grün, Lila und Blau – für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day am 28.02.2022: globaler gemeinsamer Aktionstag von Betroffenen und Unterstützenden; die ACHSE ruft auf, Farbe zu bekennen; auch in Deutschland erstrahlen mehr als 40 Gebäude in den offiziellen Rare-Disease-Day-Farben Pink, Lila, Grün und Blau; Einkaufsbahnhöfe zeigen die Kunstaktion „Selten allein“; auf Social Media beteiligen sich Tausende – das Ziel: Aufmerksamkeit für die Anliegen der weltweit 300 Millionen betroffenen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen schaffen, darunter besonders viele Kinder.

Berlin, 25. Februar 2022 – Selten sind Viele:

Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit schlie en sich betroffene Menschen zusammen, machen auf ihre Anliegen und Bedarfe aufmerksam. Sie fordern mehr Forschung, Therapien, kürzere Wege zu der richtigen Diagnose und wünschen sich ein l ngeres und besseres Leben. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland begrüßt jedes bunte und laute Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, das Aufmerksamkeit schafft, Zusammenhalt und Unterstützung signalisiert.
„Die `Rare Disease Community` ist schon immer international ausgerichtet, treibt die grenzübergreifende Vernetzung in den Bereichen Versorgung und Forschung voran, erarbeitet Ma nahmen, von denen alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen profitieren sollen. Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele’,“ sagt Mirjam Mann, Gesch ftsführerin der ACHSE. Sie betont: „Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, teilen aufgrund dieser Seltenheit weltweit etwa 300 Millionen Menschen ein ähnliches Schicksal. So erleben die Betroffenen in Deutschland wahre Odysseen durch das Gesundheitssystem, werden in Schule, Berufsleben und Alltag behindert, zus tzlich zu den Einschr nkungen, die die Erkrankungen mit sich bringen!“ Und weiter: „Gerade in der Pandemie hat der globale Aktionstag noch einmal an Bedeutung gewonnen. Isolation und Einsamkeit haben für lange Zeitr ume das Leben vieler gepr gt. Der Wunsch nach Zusammenkunft, Austausch und vor allem Sichtbarkeit ist gewachsen. Am letzten Tag im Februar zeigt die Gemeinschaft der Seltenen ihre Stärke, die auch aus dem grenzübergreifenden Zusammenhalt entsteht.“

Wer die komplette Pressemitteilung lesen möchte, kann sie sich hier herunterladen.

Weiterhin könnt ihr helfen in dem ihr diese Petition unterschreibt!

Auf der Seite der achse gibt es noch viel, viel mehr Infos zu geplanten Veranstaltungen usw. Schaut einfach auch hier mal vorbei!

Macht mit, macht den Tag der seltenen Erkrankungen bekannt!!