Für ihr Projekt zur Verbesserung von frühzeitiger Diagnosestellung und Therapie von Mädchen mit Turner-Syndrom, wurde Frau Dr. Bedei von der Dr. Wolfgang und Sigrid Berner Stiftung ein Preis verliehen. Die Veranstaltung dazu fand am 24.10.2019 im Kelm-Saal der Gästehäuser der Goethe-Universität, Frankfurt statt. Frau Dr. Bedei hatte den Verein angefragt, ob nicht Betroffene ihre Geschichte bis zur Diagnosestellung erzählen könnten. Damit wollte Sie dem Publikum verdeutlichen, mit welchen Problemen Eltern und die Mädchen zu kämpfen haben. Es fanden sich drei Frauen, die dazu berichteten. Dies machte den Abend zu etwas besonderem! Wir danken Frau Dr. Bedei für Ihr Engagement und wünschen ihr für das Projekt ein gutes gelingen. Die Turner-Syndrom-Vereinigung wird weiterhin eng mit ihr zusammen arbeiten. Sie hat sich zusätzlich bereit erklärtin unserem ärztlichen Beirat mit aktiv zu sein. Unten finden Sie noch einige Eindrücke von der Veranstaltung:
Kontakt
Geschäftsstelle
Herr Wolfgang Schmidt
Am Bornstück 1
65599 Dornburg
Beratungs- und Informationstelefon
Frau Melanie Braun
(Mutter einer Tochter mit UTS)
Sprechzeiten:
Mittwoch 12.30 – 14.00 Uhr,
Samstag 16.00 – 17.00 Uhr und 19.00 – 20.00 Uhr
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Telefon: 06340 – 3513294
E-Mail: beratung-eltern@turner-syndrom.de
Frau Antje Angermüller (Betroffene)
Telefon: 030 – 20151716 (AB)
E-Mail: beratung-betroffene@turner-syndrom.de