Bericht Jahrestreffen 2022

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Am Freitag, dem 13.5.2022, konnte das Jahrestreffen der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland wieder das 1. Mal in Präsenz stattfinden. Dieses Mal waren wir zu Gast in der Jugendherberge Haus Venusberg in Bonn. Nachdem am Freitag, dem 13.5.22 aus allen Ecken Deutschlands die Mitglieder angereist sind und sich nach der Anreise gestärkt hatten und ihre Zimmer bezogen hatten, startete um 19.30 Uhr dann die Mitgliederversammlung. Dort legte der neue Vorstand wie gewohnt Rechenschaft über das vergangene Jahr ab und wurde von den Mitgliedern dann entlastet. Des Weiteren stellte sich die neue kommissarische 1. Vorsitzende Katrin Stahl nochmal persönlich vor und die bisherige 3. Vorsitzende Maud Schulz stellte offiziell ihre kommissarische Nachfolgerin Sandra Banse vor. Danach konnte, wer wollte, den Abend noch mit netten Gesprächen ausklingen lassen.

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Gesamttreffen 2022

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Liebe Teilnehmer/innen des Gesamttreffens 2022,
das Orga-Team bedankt sich recht herzlich für eure Teilnahme und das entgegengebrachte Vertrauen.
Es war uns wieder einmal ein Vergnügen euch begrüßen zu dürfen und wir freuen uns auf ein Wiedersehen im nächstes Jahr in Oberwesel.
LG das Orga-Team

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Microbiomstudie Uniklinik Homburg

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Hallo mein Name ist Jana Speer,
Ich bin Zahnmedizin-Studentin am Universitätsklinikum des Saarlandes und schreibe in der Pädiatrie meine Doktor Arbeit bei Prof. Rohrer. Im Rahmen dieser suche ich UTS-Probanden, die sich bereit erklären würden, an einer Studie teilzunehmen.

Ziel der Studie ist das Erfassen des Biofilms auf Körperoberflächen bei verschiedenen Krankheitsbildern.

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Podcast Das Leben mit Turner-Syndrom

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Ihr Lieben,
herzlich willkommen zum Podcast „Das Leben mit X Chancen – Das Leben mit dem Turner Syndrom“.

Ich bin Luisa, 26 Jahr alt und eine junge Frau mit dem Turner Syndrom. Ich liebe das Leben und möchte in dem Podcast allen Menschen zeigen, die interessiert sind, wie das Leben mit dem Turner Syndrom ist.

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ZDF-Dreh Volle Kanne

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Wir haben am 05.03.22 für das ZDF – Magazin „Volle Kanne“ einen Beitrag über das UTS gedreht und sind schon sehr gespannt und voller Vorfreude auf das Ergebnis!
Sobald wir wissen, wann es ausgestrahlt wird, informieren wir euch natürlich!

Eure Katha und Katrin

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Unsere kommissarische 1. Vorsitzende stellt sich vor

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Hallo ihr Lieben,
meine Name ist Katrin Stahl und ich bin seit November 2021 vom Vorstand als kommissarische 1. Vorsitzende gewählt worden. Daher würde ich mich gerne, für die, die mich noch nicht kennen, vorstellen.
Ich wohne in einem kleinen Ort bei Butzbach (in der Nähe von Frankfurt am Main) und bin 31 Jahre alt. Ich arbeite als Erzieherin in der Krippe einer städtischen Kindertageseinrichtung.

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Symposium UTS-Zentren 2022

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Liebe Mitglieder und Interessierte,
wir laden herzlich zum ersten Symposium der UTS-Zentren am 2.4.22. in Frankfurt ein.

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Tag der seltenen Erkrankungen 2022

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Liebe Mitglieder und Homepagebesucher,

am 28.02.2022 findet der weltweite „Tag der seltenen Erkrankungen“ oder auf englisch „Rare Disease Day“ statt. Auch wir als Turner-Vereinigung-Deutschland e.V. wollen darauf aufmerksam machen und mit diesem Beitrag helfen den Tag bekannt zu machen.

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Onlineumfrage Neugeborenen-Screening

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Frau Dr. Ivonne Bedei von der Gynäkologie und Pränataldiagnostik und ihre Doktorandin Frau Kieslinger bitten uns um Unterstützung bei einer Umfrage. Sie haben zusammen mit Frau Dr. Müller und Prof. Brosig von der Kinder-Psychosomatik der Uniklinik Gießen einen Fragebogen über das Neugeborenen-Screening bei UTS erstellt. 

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Weibertreffen 2022

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Ich kann – ich will – ich werde

Wir laden Dich herzlich zum 19. Weiber­treffen ein, auch wenn wir heute noch nicht wissen, wie die Corona-Lage im März sein wird. Wir sind zuversichtlich, dass wir das Wochen­ende mit den dann gültigen Hygienemaßnahmen gut miteinander ver­bringen können.
An die­sem Wochenende sind Mädchen mit Ull­rich-Tur­ner-Syndrom, ihre Schwestern und Freun­dinnen herzlich willkom­men.

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