Weibertreffen 2023

Wir laden dich herzlich zum 20. Weiber­treffen ein. Wir sind zuver­sicht­lich, dass wir auch das dritte Weibertreffen unter Corona-Bedingungen gut miteinander ver­bringen können.

An die­sem Wochenende sind Mädchen mit Ull­rich-Tur­ner-Syndrom, ihre Schwestern und Freun­dinnen herzlich willkom­men. Dieses Jahr treffen wir uns in der Jugendherberge Heidelberg, und zwar vom 10.03. – 12.03.2023. Das Jugendgästehaus Mainz ist wegen Reno­vierung geschlossen.

Wechsel der Datenschutzbeauftragten

Liebe Vereinsmitglieder,
Camille Michel ist nach Ihrem Studium wieder nach Frankreich zurückgegangen und hat ihr Amt als Datenschutzbeauftragte zur Verfügung gestellt. Der Vorstand hat mich gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, das Amt zu übernehmen. Als Regionalgruppenleiterin der Rhein-Main Nixen bin ich mit diesem Thema schon in Berührung gekommen und sagte zu. Für die Vereinsmitglieder stelle ich mich kurz vor:

Gynäkologentag in Rendsburg

Regionalgruppe Schleswig-Holstein beim Gynäkologentag in Rendsburg

Seit Juni 2021 gibt es unsere Regionalgruppe in Schleswig-Holstein. Nun hatte die Gruppe ihren ersten Einsatz beim 25. Gynäkologentag Schleswig-Holstein in Rendsburg, den über 70 Ärztinnen und Ärzte besuchten.

Frauentreffen 2022

Liebe Mitglieder der Turner-Syndrom-Vereinigung, im Anhang erhaltet ihr die Einladung für das Frauentreffen, das vom 30.09. – 03.10.2022, in Düsseldorf stattfindet.

Die Anmeldungen schickt ihr bitte an Marlis Stempel. Wer die Möglichkeit zum Drucken nicht hat, kann sich auch per Mail, formlos anmelden.

Anmeldeschluss ist der 10.09.2022 !!!

Wir freuen uns alle auf ein Wiedersehen mit euch!

Mit freundlichen Grüßen

Der Vorstand

Unsere kommissarische 3. Vorsitzende stellt sich vor

Hallo an alle,
Ich möchte mich als kommissarische dritte Vorsitzende vorstellen.
Mein Name ist Sandra Banse und komme aus/wohne in Berlin. Ich bin 41 Jahre und arbeite im Bereich der Abrechnung eines Krankenhauses.
Das Turner-Syndrom wurde bei mir mit 9 diagnostiziert. Zwei Jahre habe ich mir Wachstumshormone gespritzt. Den Verein habe ich so ungefähr mit 24 kennengelernt und habe mich in der Regionalgruppe oder als Unterstützerin der zweiten Vorsitzenden bereits engagiert.
Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit den unterschiedlichen Regionalgruppen und möchte für diese ein offener und zuverlässiger Ansprechpartner sein.
Viele Grüße
Sandra Banse

Bericht Jahrestreffen 2022

Am Freitag, dem 13.5.2022, konnte das Jahrestreffen der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland wieder das 1. Mal in Präsenz stattfinden. Dieses Mal waren wir zu Gast in der Jugendherberge Haus Venusberg in Bonn. Nachdem am Freitag, dem 13.5.22 aus allen Ecken Deutschlands die Mitglieder angereist sind und sich nach der Anreise gestärkt hatten und ihre Zimmer bezogen hatten, startete um 19.30 Uhr dann die Mitgliederversammlung. Dort legte der neue Vorstand wie gewohnt Rechenschaft über das vergangene Jahr ab und wurde von den Mitgliedern dann entlastet. Des Weiteren stellte sich die neue kommissarische 1. Vorsitzende Katrin Stahl nochmal persönlich vor und die bisherige 3. Vorsitzende Maud Schulz stellte offiziell ihre kommissarische Nachfolgerin Sandra Banse vor. Danach konnte, wer wollte, den Abend noch mit netten Gesprächen ausklingen lassen.

Gesamttreffen 2022

Liebe Teilnehmer/innen des Gesamttreffens 2022,
das Orga-Team bedankt sich recht herzlich für eure Teilnahme und das entgegengebrachte Vertrauen.
Es war uns wieder einmal ein Vergnügen euch begrüßen zu dürfen und wir freuen uns auf ein Wiedersehen im nächstes Jahr in Oberwesel.
LG das Orga-Team

Microbiomstudie Uniklinik Homburg

Hallo mein Name ist Jana Speer,
Ich bin Zahnmedizin-Studentin am Universitätsklinikum des Saarlandes und schreibe in der Pädiatrie meine Doktor Arbeit bei Prof. Rohrer. Im Rahmen dieser suche ich UTS-Probanden, die sich bereit erklären würden, an einer Studie teilzunehmen.

Ziel der Studie ist das Erfassen des Biofilms auf Körperoberflächen bei verschiedenen Krankheitsbildern.

Podcast Das Leben mit Turner-Syndrom

Ihr Lieben,
herzlich willkommen zum Podcast „Das Leben mit X Chancen – Das Leben mit dem Turner Syndrom“.

Ich bin Luisa, 26 Jahr alt und eine junge Frau mit dem Turner Syndrom. Ich liebe das Leben und möchte in dem Podcast allen Menschen zeigen, die interessiert sind, wie das Leben mit dem Turner Syndrom ist.

ZDF-Dreh Volle Kanne

Wir haben am 05.03.22 für das ZDF – Magazin „Volle Kanne“ einen Beitrag über das UTS gedreht und sind schon sehr gespannt und voller Vorfreude auf das Ergebnis!
Sobald wir wissen, wann es ausgestrahlt wird, informieren wir euch natürlich!

Eure Katha und Katrin